Peruuntuuko IVF aloitus

Terve! Tässä on ollu pari päivää semmoista sekamelskaa tämän IVF projektin parissa, että morjens. Instagramissa tästä eilen jo avauduinkin ja olin jo tekemässä postausta kuinka hoidot siirtyy aika pahastikin, mutta tilanne elää ja on vielä epävarmaa kuinka tässä lopulta käy.

Eli kerrataan tilanne nyt ihan alusta. 2019 on 6 yrityskiertoa Letrzoleilla (yksi raskaus mikä päättyi keskenmenoon)
Kaksi pistoshoitoa yhdistettynä ajoitettuun yhdyntään (Menopur, Pregnyl ja Terolut kombolla). Näiden jälkeen päätettiin siirtyä eteenpäin eli koeputkihedelmöitys (IVF).

Olemme hoidoissa PHKS eli Lahdessa. Lähete jonoon on laitettu joulukuussa ja se on vastaanotettu Tammikuussa 12 päivä. Lahdessa ei ole resursseja punktioon/alkionsiirtoon. Eli meidän hoitojen päävastuu on Lahdessa ja täällä pidetään suunnittelukäynti 16.3 ja ultrat. Punktio ja siirrot käydään sitten Helsingissä Tilkassa. Tuolloin joulukuussa lääkäri sanoi jonon olevan 3-4kk ja sanoi vielä, että hyvin ehditään ivf toteuttamaan ennen kesäsulkua (juhannuksena).

No tämän tiedon varjolla on tämä vuosi eletty ja odoteltu, että noin maalis-/huhtikuun paikkeilla hoito alkaa. Suunnittelukäynnillekin aika tuli tosi nopeasti jo helmikuussa ja käynti on siis nyt tulevana maanantaina. Ajattelin vielä et no ainakin aika pitää paikkansa kun lähdetään jo suunnittelemaan tulevaa.
Eilen sitten 11. maaliskuuta tuli kirje HUSilta, että pahoittelemme hoitoon pääsyn viivettä. Olin aivan äimän käkenä, että mitäs tämä nyt käytännössä tarkoittaa? Olin aiemmin jo kuullut toiselta tämmöisestä kirjeestä, mutta en uskonut, että sitä tulisi enää tässä vaiheessa kun ensimmäinen käynti on jo sovittuna!

Laitoin samantien sitten PHKS sähköpostia tästä ja odottelin aamuun, että pääsen soittamaan Helsingin päähän lisätietoja. Aamulla sitten soitin sinne ja sihteeri osasi kertoa, että joo heillä on 6kk jonot ja ei paljon muuta juteltu. Tarkemmin meidän tilanteesta ei kysynyt esim henkilötietoja tai sitä,  että tullaanko esim. muualta paikkakunnalta hoitoihin. Mikä olisi saattanut olla ihan oleellinen tieto tossa tilanteessa. Lopetettelin puhelun ja jäin odottamaan puolestaan päksin yhteydenottoa tilanteeseen.

Päksistä soitettiin puolenpäivän aikoihin sitten mulle. Hoitaja oli lukenut mun sähköpostin aiheesta ja hän ei ollut kuullutkaan, että meidän hoidot viivästyisi! Sinne ei ole tullut minkäänlaista infoa koskien ylipäätänsä muutoksia IVF:n suhteen. Päksillä on siis soppari tällä hetkellä, että he saavat lähettää punktioon 2 asiakasta per viikko. Ja tämän mukaan päksi on ajan meille lähettänyt suunnittelukäynnille. Meillä on myös pikalähete laitettu silloin joulukuussa juuri sentakia, että ennen kesää saadaan tämä pois alta. Lahdessa jono on siis 3-4kk juuri niinkuin mulle sanottiin. En tiedä onko se sitten lyhyempi verrattuna hussilaisiin koska täältä saa mennä hoitoon vain sen 2 per viikko. Koska tätä mä suuresti hämmästelin kun juttelin muiden hoidoissa olevien kanssa ja kaikki sanoi tätä, että on 6kk vähintäänkin jonotusaika. Kuitenkin mulle sanotaan ihan päin vastaista. Tätä voin lääkäriltä vielä varmistaa, miksi Lahdessa on lyhyempi jono Tilkkaan kuin muilla.

Tosiaan tilanne ei ole vielä ratkennut kokonaan. Lääkäri ei ollut tänään paikalla. Hänen pitäisi huomenna aamupäivästä soittaa HUSsiin ja mulle ja selvittää tämä tilanne. Viimeistään maanantaina tiedetään kuinka käy. Pointtihan ei ole se, että mun pitäisi päästä nopeammin kuin muiden ja meillä olisi kiirrellisempi tilanne. Vaan se, että mulle on suoraan luvattu tietty aika milloin toimitaan ja sen mukaan me on tässä eletty ja suunniteltu muu elämä. Oisi täysin eri asia, jos joulukuussa jo oltaisiin sanottu et jono on 6kk ja sitten me oltaisiin asennoiduttu siihen odotukseen. Muutoksia toki voi tulla sille ei mahda mitään, mutta jos kaksi eri sairaalaa tekee yhteistyötä pitäisi kommunikoinnin tapahtua jotenkin muutenkin, kuin asiakkaan välityksellä. Eikä näin, että on kaksi ihan eriversiota mitä tässä tehdään.

Tässä on aika iso ero kuinka näiden hoitojen nyt käy. Jos hoidot alkaa kuten alunperin pitäisi alkaa hoidot jo noin parin viikon kuluttua. Jos taas ei ne voi pahimmillaan venyä jopa syksyyn. Eli ei todellakaan ole kyse pienestä muutoksesta. Ja eihän tässä muutenkaan ole järkeä, että pidetään suunnittelukäynti maaliskuussa ja aloitetaankin vasta vaikka elo/syyskuussa. Tarkoitushan on nimenomaa suunnitella kaikki aikataulut lähitulevaisuteen kuinka nyt kierrot sattuu menemään. Esimerkiksi nyt maanatina katsotaan sotkeeko huhtikuussa oleva pääsiäinen hoitoa.
Hoitaja puhelimessa oli tosi hämmentynyt meidän kirjeestä ja jos tommoinen muutos tulisi olisi pitänyt siitä infoirmoida heitä. Toisekseen mua ihmetyttää jos jono Tilkkaan on 6kk joista meillä on mennyt vasta puolet niin miksi jo nyt meille tulee kirje, että pahoittelenne viivettä? Eihän tuon jonon mukaan meidän hoitojen sitte kuuluisi alkaa edes kolmeen kuukauteen vielä.

Nyt odottellaan sitten huomiseen/maanantaihin, että saadaan varmuus kuinka käy. Ahdistaa kyllä tosi paljon jos hoitoihin tulee noin pitkä tauko kun ei ole varautunu semmoiseen yhtään. Täytyy olla tyytyväinen, että lähdin tätä samantien selvittämään ja päksi hoitaa asiaa omalta osaltaan. Monta muuttujaa ja monta mutkaa. Ollut aika paniikkia tässä kieltämättä. Jos tosta Tilkasta on aiemminkin negatiivista palautetta kuullut niin tämmöinen säätö kyllä vahvistaa mielipidettä koko paikasta. Nyt ei auta kun toivoa parasta,ja että pystyttäisiin aloittamaan koko homma.

Päivitän tilanteen kun se selkiää. Ajankohtaisemmin infot löytää instasta @eksynythaikara. Pitäkää peukkuja 🙏

Kommentit

  1. Siis minkä tahon lääkäri on antanut tietoa Tilkan aikatauluista joulukuussa? Lahden vai Tilkan?
    Ihmettelen jos Lahden. Eikai ne nyt siellä voi antaa MITÄÄN arvioita kauanko kestää, että pääsee Tilkkaan hoitoon. Varsinkaan kun Tilkan henkilökunta ei itsekään voi mitään tarkkaa aikataulua antaa.

    Onko myös ihan varmaa, että teidän ei tarvitse mennä erikseen vielä Tilkkaan suunnittelukäynnille? Tämä selittäisi myös kirjeen.

    Itsekin Tilkassa IVF-hoidoissa ihan muusta sairaanhoitopiiristä ja suunnittelukäynnillä käytiin Tilkassa(silloin Naikkari).
    Ja toisekseen, Tilkka määrää päivät jota sitten se sairaala noudattaa jossa ultrissa käyt. Senkin takia ihmettelen jos olet saanut Lahdesta yhtään mitään aikataulusuunnitelmaa.

    VastaaPoista
    Vastaukset
    1. Siis Lahden lääkäri arvio ajan. Eikai se sitä päästään heitä kun yhteistyötä Tilkan kanssa tekevät kuten manitsin et 2 paria per vk niin onhan niillä jotku aikataulut tässä sovittuna oltava. Maanantaina on ivf info Lahteen en ymmärrä miksi menisin pitämäön toista infoa Helsinkiin pelkästään punktio/siirto käynnin takia.

      Poista
    2. Yhteistyö Tilkan ja sairaanhoitopiirin X välillä on sitä, että Tilkka ilmottaa sairaanhoitopiirin sairaalalle koska hoidot aloitetaan. Antavat päivämäärät ultrille ja niiden mukaan mennään.

      Yhtään en ihmettelisi jos mitään aikatauluja ei ole sovittuna. Ja menishän se Tilkankin puolelta todella vaikeeksi, jos joutuisivat miettimään vielä omien aikataulujensa lisäksi sitä koska kukin potilas pystyy tulemaan punktioon.

      Kannattaa nyt varautua siihen, että vasta syksyllä tapahtuu jotain.
      Ihan täyttä paskaahan tämä jatkuva odottelu on, mutta valitettavasti siihen on totuttava kun on Tilkassa hoidossa.

      Poista
    3. Joo siihen tässä varaudutaan... Maanantaina viimeistään tietää miten tämä nyt menee sitten lopulta.

      Poista
  2. Samassa tilanteessa pohjoisempana. Ainakin OYS:n hoidot peruutettu, eikä uusia aikoja osattu antaa. "Mahdollisesti syksyllä", mutta tarkemmin ei tietoa.

    VastaaPoista
    Vastaukset
    1. Joo nythän tämä korona sotki koko homman kaikilta..

      Poista

Lähetä kommentti